"Il tema delle malattie rare e delle immunodeficienze primitive" - ha dichiarato l’On. Elena Gentile che ha ospitato al Parlamento europeo il 9˚ PID Forum dell’IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodefiencies - "tocca da vicino una platea di pazienti che non offre grandi numeri alla scienza ma che sottolinea in maniera importante il tema dell'accessibilità alle cure durante tutto l’arco della vita, dall’età pediatrica fino a quella adulta, con una particolare attenzione alla delicata fase di transizione dall’una all’altra".

"Questa nostra iniziativa" - continua l’eurodeputata - "risponde ad una domanda politica più generale che chiede all’UE di essere quel luogo in cui tutte le disuguaglianze vengono abbattute riducendo la disparità nell’accesso alle terapie.

E' indispensabile aggiornare gli standard della formazione del personale sanitario che accompagna i pazienti lungo tutto il percorso di cura e puntare a consolidare il sistema delle reti locali, nazionali ed europee e di tutte le organizzazioni nate per aiutare chi affronta la malattia. A tutto questo bisogna aggiungere un forte sostegno alle attività di ricerca per l’immunologia clinica che può essere considerato un campo relativamente giovane e quindi per molti aspetti ancora da coltivare.

La presa in carico delle patologie rare che necessitano di cure sempre più appropriate è uno degli obiettivi di questa Europa che ha deciso di stare anche dalla parte dei tantissimi pazienti iscritti nei registri europei dei soggetti affetti da immunodeficienze primitive".

"La risposta dell’Europa" - conclude l’On. Gentile - "non può che essere il pieno sostegno alla domanda differenziata di salute dei cittadini e la condivisione delle buone pratiche comuni in tutti i suoi paesi per ridisegnare un futuro più roseo per migliaia di cittadine e cittadini europei e garantire così una effettiva migliore qualità della vita".