“Ricevere il premio Black Pearl Award qui a Bruxelles stasera, davanti agli autorevoli rappresentanti delle associazioni e delle organizzazioni dei pazienti, è per me motivo di grandissima emozione”. È quanto dichiara la parlamentare democratica Elena Gentile a margine della cerimonia di premiazione del Black Pearl Awards 2018, premio promosso da Eurordis che premia le personalità che si sono maggiormente impegnate nel campo delle malattie rare.

“Questo riconoscimento” - aggiunge l’on. Gentile - “è il coronamento di un percorso di impegno, anche professionale, iniziato tanti anni fa. Arricchito e impreziosito dal lavoro di questi ultimi anni nel Parlamento Europeo, teso alla tutela e promozione in Europa dei diritti di una platea di persone fragili che, per quanto fatta non di grandissimi numeri, è tuttavia di straordinaria importanza per tutti noi.

Un impegno insediato nella mia coscienza quando – giovanissimo medico di un piccolo ospedale di una provincia del Sud del mio Paese – ho incrociato per la prima volta una giovanissima paziente affetta da “fibrosi cistica”.  Una bimba dolcissima, di intelligenza e sensibilità straordinarie. Mi morì fra le braccia qualche mese dopo, ma le sue ultime parole non furono di disperazione bensì di conforto per i suoi genitori. E di gratitudine e riconoscenza per tutto l’affetto ricevuto, e per i tanti sacrifici procurati. Una storia drammatica, seguita purtroppo da tante altre dello stesso segno. Ecco, la mia missione in difesa dei pazienti colpiti da patologie rare nasce da quelle esperienze, e dalla consapevolezza maturata sul campo della necessità di garantire a tutte le patologie uguali diritti di accesso alle cure. A partire dalla nostra Europa".

“Le malattie rare nell’UE incidono sulla vita quotidiana di tante persone” - continua Gentile - “molte delle quali bambini, con un impatto enorme sulla qualità della vita anche dei loro familiari e di chi presta loro assistenza. La diagnosi tardiva, la scarsa conoscenza delle patologie e l’assenza di modelli organizzativi capillari in Europa rendono molto difficile l’accesso alle cure più appropriate, peraltro con inaccettabili disuguaglianze sanitarie fra i vari Stati membri. Di qui, anche in ragione di quelle disuguaglianze, la necessità che siano le istituzioni europee a farsi carico del sostegno alla ricerca farmacologica nel settore delle malattie rare.

Nell’Europa della parità dei diritti accessibili a tutti nessuno rimanga indietro, tantomeno i pazienti e le loro famiglie. Sono certa che sarà così. Per noi tutti e per le istituzioni europee. Alle quali non faremo mancare collaborazione e sollecitazione”.

“Ringrazio EU-IPFF e UNIAMO per la loro nomination”, conclude Gentile.” Questo premio, e l’affetto di tutti quanti voi, mi rafforzano nell’idea che questa battaglia merita di essere combattuta. E noi, tutti insieme, continueremo a combatterla”.